Pacientes con enfermedades raras denuncian desabasto de fármacos pese a repunte en México

Ciudad de México, 11 ago (EFE).- Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron este martes la persistente falta de medicamentos para tratar estos padecimientos en México, pese a que las cifras oficiales sitúan el abasto general de fármacos en niveles de entre el 95 % y el 98 %.Los expertos advirtieron de que la recuperación del suministro reportada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras, que son especializados, de uso permanente y difíciles de encontrar fuera de las grandes ciudades.Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y existen más de 7.000 afecciones de este tipo, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).Silvina Contreras, especialista en genética, afirmó que México “tiene suficientes recursos pero hay que visibilizar que existen” y señaló como uno de los principales obstáculos la falta de registros que permitan conocer con precisión los tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales del país.Contreras sostuvo que el problema no se limita al abasto, sino también a la accesibilidad, particularmente para quienes viven lejos de los centros donde se concentran los tratamientos especializados.“Tengo pacientes que han rechazado ser tratados porque tenían que desplazarse hasta la Ciudad de México para tomarlo”, afirmó.La especialista alertó, además, de los riesgos de interrumpir tratamientos que, en muchos casos, deben mantenerse durante toda la vida, pues suspender determinados medicamentos de forma abrupta puede favorecer el avance de la enfermedad y provocar daños irreversibles.Entre los casos expuestos está el de Renata, una adolescente de 15 años con síndrome de Morquio que lleva cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en el Hospital para la Niñez Poblana, en el central estado de Puebla.Su padre, René Coxca, denunció que la interrupción ha provocado en la joven episodios de dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva.“Lo que has ganado, lo vas perdiendo poco a poco”, expresó Renata al describir las consecuencias de los cinco meses que lleva sin recibir el tratamiento.El síndrome de Morquio es una enfermedad rara de origen genético que afecta diferentes órganos y tejidos y requiere segui…